Mes: agosto 2020

¡Hola!, mi nombre es Teddy, soy un oso de color café chocolate, y también soy el juguete preferido de mi persona favorita, Daisy. Ella tiene 6 añitos, le gustan los dragones, las burbujas y los cuentos de magia. Este año Daisy va a seguir aprendiendo a escribir y a leer en su colegio, y luego de hacer sus tareas, sin excepción alguna, cómo todos los años seguiremos jugando hasta gastar la última cuota de imaginación del día. Este es mi diario, y cómo podrás ver, por cada día diferente en el que escribo, el color del fondo va cambiando.

Nuestra casa tiene tres pisos, es bastante espaciosa, y tiene color celeste cielo clarito. Vivimos junto a Alexander, el hermano mayor de Daisy, mamá, papá, y Frida, la gata. Desde que Daisy era una bebé, los fines de semana, vamos a pasear a la granja de los abuelos. Al final de esos divertidos paseos, siempre termino lleno de lodo y algunas veces de unas cuantas hormigas. Por lo que, luego de regresar a casa, los domingos por la tarde, tenemos nuestro famoso baño de espuma. Daisy es una niña espontáneamente feliz, tiene la risa más bonita del mundo, cuando se ríe lo hace a carcajadas, como quién usa todo el corazón para vivir.

A Daisy también le gusta mirarse por varios minutos frente al espejo mientras hace caras graciosas. Definitivamente soy el que más la conoce, porque siempre la observo, y trato de estar ahí para ella, a veces siendo un amortiguador para que no se lastime su cabecita cuando tropieza, otras veces, siendo blandito y abrazable, especialmente cuando tiene miedo a los monstruos antes de dormir, o siendo un simple saco de box para cuando está muy enojada, y mi rol favorito, siendo su gran confidente, cada que me susurra algún secreto nuevo al oído.

Estos últimos días, nuestra relación ha cambiado, no sé si es por ella, o por mi, pero siento algo extraño, me he pasado toda la tarde pensando en eso, y he concluido los siguiente: Daisy actúa cómo si estar a mi lado le resultara por momentos incómodo, es como si me estuviera ocultando algo. Por ejemplo, estos últimos días no me ha mirado directamente a mis dos botones color negro oscuridad, que tengo como ojos. También, la he escuchado llorando sola y cuando me ha visto, ha sonreído de inmediato, pero evidentemente no era la sonrisa de hace unos días, en la que usaba todo el corazón …

Ayer la madre de Daisy empezó a empacar la ropa de todos, pensé por un momento que sería una buena época para las vacaciones, pero la ropa que colocaba la mamá en las maletas no era ropa de playa. Durante el viaje hubo un silencio profundo color remolino, y luego de que papá estacionara el carro, ingresamos a un lugar de paredes color blanco nieve, con muchas luces color amarillo sol, y con un gran silencio color transparente, aunque tendré que buscar otro color para el silencio, porque ya me había dicho antes Daisy que, el transparente no era un color.

Hoy me pincharon con una aguja tan grande y larga que la sentí hasta dentro de mi relleno de algodón. Y, después de pincharme a mí, fue el turno de Daisy, y desde ese momento hasta que nos trajeron el almuerzo, ella se la pasó llorando. En las noches me cuesta dormir porque en las madrugadas suena la ambulancia, y suena muy fuerte, y eso no solo me despierta a mí, lo peor de todo es que despierta a Daisy, y también despierta a mamá o a papá. Son muchos cambios, lo bueno es que siempre podremos usar nuestra imaginación para poder viajar a dónde deseemos.

Me siento tan nostálgico, que hasta empiezo a extrañar a Alexander, aunque el prefiere jugar con los soldaditos color verde petróleo, hoy lo eché de menos. Alexander no vino con nosotros, porque está en la casa de la abuela, lo sé porque antes de venir aquí, pasamos a dejarlo.

Después de varios días de no entender porque ya no íbamos al colegio a aprender las vocales, y los números, Daisy me ha dicho al oído que iba a contarme un secreto, y realmente era secreto, porque lo dijo con una voz tan bajita, que casi no la escucho: «Estamos en un hospital de verdad». Supongo que hizo la aclaración «de verdad» porque solíamos jugar a los doctores en su cuarto, y la caja de cartón de la lavadora vendría a ser el hospital de mentira. Luego añadió: «Nos vamos a quedar una temporada aquí, hasta que te sanes», eso último no me gustó ya quería ir a casa, tenía muchas preguntas, pero Daisy giró, y se quedó completamente dormida. A veces me siento triste, sobretodo cuando veo su carita de preocupación, eso definitivamente es lo que menos me gusta. No sé cómo decirle que a mi no me duele tanto, más allá del momento, quizá. A ella pareciera que le duele la mayor parte del día. Me enojo conmigo mismo, porque creo que es mi culpa que ya no estemos en casa, y que Daisy no sea la de antes, la echo de menos, nos echo de menos a todos.

Estos días he tenido las emociones mezcladas, como aquella vez en la que decidimos hacer una plastilina gigante juntando todos los colores, pensamos en un inicio que nos saldría color arcoiris, pero quedó un color café zapato.

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Por otro lado, debo admitir que tenemos a un buen doctor que nos visita todos los días, menos domingos, se llama Doctor Julián, es alto, moreno, de ojos color caramelo dulce, y con manos suavecitas. Siempre que nos visita me acaricia la cabeza, y luego lo hace con Daisy, y la mayor parte del tiempo está sonriendo. En el bolsillo de su camisa tiene stickers, y nos llena un calendario que está en la pared con cada visita. Nos ha prometido un paseo por el patio cuando lleguemos a 35, pero aún nos faltan diez.

Hay días buenos, días regulares y días como hoy, días malos, cada vez que viene el doctor, me dice: «Hola Teddy, vamos a iniciar con el tratamiento de hoy», y hace varias cosas de forma muy rápida, cosas que no entiendo, y luego, hace las mismas cosas con mi querida Daisy, pero cuando las hace con ella, se demora más tiempo. No me gusta cuando Daisy me mira con miedo, y lo hace solamente cuándo es mi turno, porque cuando le toca a ella, está bien valiente.

Un mes se pasa volando, dijo un día el Doctor Julian, y nos regaló un lapicero de unicornio, Daisy se emocionó mucho, pero la sonrisa no duró tanto tiempo. Creo que es porque tenemos unos tubitos como sorbetes sin color en el brazo derecho. El tema está en que Daisy y yo somos diestros, por lo que, no podemos dibujar como tanto nos gustaba, y no vamos a poder hacer un buen uso del lapicero de unicornio por ahora, pero estamos aprendiendo cada día a ser más pacientes. De igual forma, a papá se le ha ocurrido una idea color brillante, y nos trajo una radio, que reproduce audiocuentos, ese día escuchamos uno de mis favoritos: «Peter Pan». Siento que ya nos estamos acostumbrando, cada día es más sencillo, este hospital va a ser como nuestra casita temporal, y la abuela suele decir que hay que vivir el presente, porque nada se repite.

Hoy la tira de stickers del Doctor Julián se ha acabado, y hemos logrado salir al patio, ha sido un día maravilloso. A pesar de todo, me gusta vernos más unidos como familia, al inicio no entendía qué significaba estar enfermo, pero hoy escuché a mamá decirle a papá, que había sido una idea maravillosa traerme para acompañar a Daisy, pensé que era ella quién me acompañaba a mi. Bueno, en realidad lo hacemos ambos. Durante su conversación, usaban términos que no comprendía, hasta que mamá dijo que Daisy estaba luchando contra el cáncer. Y, papá le dijo, que si uno enfermaba en casa, todos lo sentíamos, que todos luchaban contra el cáncer en realidad. Y, ahí recién entendí, mi forma de apoyarla es mediante la empatía. Si ella enferma, yo también siento, si ella sonríe, yo también reiré.

Jugar en la naturaleza, y no tener ningún techo que tape el cielo, ha sido de lo más bonito. Daisy no dejaba de moverse, y la veía mirar alrededor con ojos color esperanza.

———————-¿FIN?———————

Antes de profundizar un poco más en el tema, creo que es importante aclarar que todo lo que veía Teddy en Daisy, es en realidad, LO QUE DAISY PODRÍA VER EN SUS PADRES… Un conjunto de emociones, que varían en intensidad a cada momento, y no es para menos, la incertidumbre de vivir una situación así, genera miedo, ansiedad, tristeza, enojo, cólera, alegría… Y quizá en este punto, desees regresar al principio del cuento, para generar una mayor empatía, especialmente si en tu familia alguien atraviesa por este difícil momento. Recuerda mientras lees nuevamente el cuento, tratar de ver a través de los ojos de Teddy, porque así te miran tus hijos(as).

La Psico-Oncología, es una rama de la Psicología que nos permite abordar casos de personas y familias que han sido diagnosticados con cáncer, y que luchan día a día. La información en esta sección tiene el objetivo de promover la comprensión emocional que requiere esta condición médica.

Vamos a hablar de dos puntos, primero, sobre la psicología de un niño(a) que atraviesa por esta condición médica. Y luego, sobre la red apoyo, padres, cuidadores, familia, amigos, etc.

HABLEMOS DE DAISY:

DAISY INICIA EL TRATAMIENTO:

Los primeros días suelen ser los más difíciles, aparece el inmenso miedo a lo desconocido, a lo incierto. Los hijos comúnmente reaccionan a la noticia del diagnóstico de cáncer con una postura similar a la que reflejan sus padres.

A su vez, la forma en la que reaccionen va a depender de varias variables, principalmente de, la edad y de las características de su personalidad.

Asimilar el diagnóstico es un proceso emocional, es probable que haya existido una molestia o dolor físico previo a la detección, así como también es probable que haya sido imperceptible. Pero cuando tenemos la noticia, caemos en la cuenta de que es real, realmente nos está sucediendo.

Aquí es donde surge la ansiedad, y gradualmente, una pérdida de autonomía, lo que aumenta la dependencia hacia nuestros cuidadores. La sensación de pérdida de control en un niño(a), puede ser experimentada como una posible amenaza, hecho que provoca malestar emocional.

El cáncer influye en las distintas áreas de funcionalidad del niño, modificando, por ejemplo, sus rutinas de vida, a nivel académico, social, familiar, hecho puede ir agravando este malestar emocional. Allí radica la importancia del apoyo psicooncológico desde el momento en dónde se cuenta con el diagnóstico médico, con el fin de desarrollar estrategias de afrontamiento promoviendo la adaptación del niño(a), y de su familia.

En esta fase inicial surge la necesidad de psico-educar al niño(a), es importante que ellos sepan el nombre de su cáncer, y que reciban información breve y didáctica sobre el tratamiento. Sugiero también realizar un ejercicio de imaginiería y de visualización a corto plazo, para que vean cómo cambiarán algunas cosas, durante este periodo.

Resulta bastante útil leer libros o cuentos de esta temática, y si es factible, promover el contacto social con otros niños o adolescentes con el mismo diagnóstico. La filmoterapia también abre una puerta de proyecciones en el niño respecto a los protagonistas, quienes resaltan por su valentía, y perseverancia. Recomiendo mostrarles cortometrajes, o películas que puedas haber revisado previamente.

Vamos avanzando poco a poco, que usualmente uno de los aspectos más difíciles es aceptar la situación. Lo más importante, es tener en cuenta que, desde este punto nuestra inteligencia emocional tendrá una gran posibilidad de incrementar a pasos agigantados, usaremos nuestro coraje, trabajo en equipo, tolerancia, liderazgo, pero sobre todo, nuestra empatía y amor propio.

DAISY CONTINUA CON EL TRATAMIENTO:

El lenguaje universal de los niños(as) es el juego, tómate un momento para pensar en estrategias lúdicas que ayuden al niño(a) a disminuir la incertidumbre. Por ejemplo, la técnica que utilizó el Dr. Julián, en el cuento descrito previamente, para la cuál, le aplicaba al osito Teddy primero las intervenciones médicas, cómo las inyecciones, y luego, recién a la niña. Esto facilita una breve preparación emocional, es cómo que ver lo que va a ocurrir, lo hace saber que tendrá un inicio y un fin, que hay personas a su alrededor cuidándolo(a), que todos los presentes saben que le va a doler, pero que lo hacen para que logre estar bien.

Así mismo, se pueden instaurar otras técnicas, como que, el niño(a) escriba cartas, haga dibujos o audios, para motivar a niños(as) que atraviesan por una situación similar. No olvidemos que dar fuerza a los demás, nos da fuerza a nosotros mismos. Y si tiene la posibilidad de conocerlos, mucho mejor, poder observar en un tercero lo que nos sucede físicamente, es una oportunidad para nuestro autoconocimiento.

El calendario de citas o procedimientos, es una especie de economía de fichas (Técnica conductual), que facilita a los niños el obtener una recompensa (De preferencia una experiencia a lo material), al culminar un ciclo. Pegar stickers cada día, o en cada procedimiento, hará que sientan una motivación que les permita ver a mediano plazo.

Del mismo modo, la lectura terapéutica, tiene un propósito psicoeducativo. Existen varios autores de cuentos o audiocuentos para niños de todas las edades, en dónde abordan este tipo de situaciones, ¿Por qué es educativo? Ayudará a que los niños(as) se identifiquen con algún personaje, y encuentren las palabras para expresar mejor lo que sienten a sus padres, médicos o cuidadores, entre muchos otros beneficios.

Otro tema que aborda la «Psico-oncología», es el dolor. Algunos procedimientos invasivos se consideran incluso más dolorosos y ansiógenos que el propio cáncer. Es importante aprender técnicas que ayuden a manejar las sensaciones dolorosas. Una de ellas inicia justamente en crear un «Termómetro del dolor», para que los niños(as) puedan calificar algunas intervenciones, e identificar que, muchas de estas situaciones son más tolerables que otras. Esto también ayudaría en describir su dolor al personal de salud. Sumándole a esto, la técnica de respiración diafragmática, relajación muscular progresiva, entre muchas otras que explicaré en futuros artículos.

Por otro lado, cuando les sucede algo «malo» a los niños(as), tienden a desarrollar sentimientos de culpa, hace unas semanas tuve un caso en el que la niñita refería que por haber hecho alguna travesura, recibía «una especie de castigo» al enfermarse. Manifestar ese tipo de pensamientos solo aumentaría su malestar. Es por esto que, resulta muy valioso entender su percepción de la situación. Para esto podemos conversar con ellos, preguntarles que piensan y sienten respecto a lo que sucede.

Es interesante analizar la mayor parte posible del contexto de tratamiento médico, y buscar orientar cada situación a la realidad psicológica infantil. En ese sentido, las formas más comunes de administración de los medicamentos en la quimioterapia, son mediante sonda intravenosa, medicamentos, inyecciones y tratamiento vía intratecal (Los medicamentos son inyectados en la parte baja de la espalda empleando la técnica de punción lumbar). Para lo cual, se puede representar, primero con un peluche o muñeco, el procedimiento que luego se le hará al niños, para permitirles familiarizarse y entender lo que sucederá a continuación.

Del mismo modo, es importante resaltar que, por la misma condición médica podrían aparecer cambios físicos, como la pérdida de peso, la caída de cabello, la alteración del sueño, entre otros. Y estas alteraciones, en muchos casos, se intensifican con el tratamiento.

Aunque no ocurre en todos los casos, pongámonos en la situación de la caída del cabello, muchos se lo tomarán con calma, pero para otros, especialmente si ya están en una etapa de pubertad o adolescencia, esto podría generarles emociones intensas. Es importante darles un tiempo de preparación a su nueva imagen.

Es común no tener cabello, es más, de seguro conocemos a personas que no lo tienen, ya sea por alguna condición médica, o simplemente por un corte de su elección. La forma en la que llevamos el cabello es parte de nuestro estilo, y la forma en la que no lo llevamos también debería de serlo. Por lo mencionado, dales a los hijos(as) la oportunidad de decidir qué quieren hacer respecto a esto, pueden decidir también si gustan usar algún complemento, como gorritos, turbantes, pañuelos o pelucas. Este punto es muy importante para ellos, dado que, por lo menos en cierta forma «tienen el control de su aspecto».

Otro punto importante para abordar es respecto al personal de salud que se encarga de los cuidados de tu hijo(a), se sugiere hacer lo posible para que el niño(a) tenga un solo médico de confianza, o un grupo reducido de profesionales de la salud. Esto para que pueda familiarizarse y tener mayor confianza durante su tratamiento. Especialmente en el caso de niños(as) pequeños(as). En caso de un cambio de médico, tratar de ir preparándolos con alguna fotografía del mismo, o contándoles algo personal sobre el médico. Ej. «Tu nuevo Doctor se llamará Javier, y le encantan los perritos, tiene en casa uno, que es muy travieso y es de raza salchicha, cómo los perritos que vimos aquella vez…»

Uno de los aspectos más importantes durante la fase de tratamiento, es asumir que, el niño(a) la va a pasar mal por momentos, pero que a la vez, mientras eso suceda, está ocurriendo algo bueno, porque recibe lo que necesita para ganar esta batalla.

DAISY DICE ADIÓS AL TRATAMIENTO:

Cuando un niño(a) culmina la batalla contra el cáncer, y le dan el alta, automáticamente se embarga de alivio, y poco a poco retorna la sensación de control sobre su propio cuerpo, esto supone un proceso realmente reconfortante.

Claro, es cierto, tiene que haber un seguimiento posterior a la recuperación, que incluye visitas al médico, y algunos exámenes que seguirán siendo parte de la rutina, pero ya se ha recuperado gran parte de la salud, y a partir de ese momento, tendrás a un hijo(a) mucho más resiliente, que ha desarrollado una serie de competencias psicológicas, cómo la perseverancia, paciencia, trabajo en equipo, tolerancia a la frustración, y sobretodo, ganas de vivir una gran vida.

Este artículo va dirigido con mucho cariño y respeto a una gran amiga, que en este momento se encuentra luchando, junto a su familia, por la salud de su pequeña. Ella me inspiró a profundizar en este tema, y es que, ella es tan fuerte y resiliente, que puedo asegurar que la mayor parte del tiempo lo mira todo color esperanza.